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　　【建真言?謀良策】

　　今年的北京表健保障政府工作報告提出，“提高醫療衛生服務能力”。協和罕見病單病種雖發病率不高，醫院院長揚代用藥但由于病種多、張抒人口基數大，全罕部分罕見病在我國患者數量較多。見病

　　建議加快罕見病領域專項立法，體系推進《藥品進口管理辦法》等修訂。北京表健保障優化罕見病藥品進口流程，協和為藥物研發、醫院院長揚代用藥審批上市等提供強有力的張抒政策支持；制定專門、適宜的全罕罕見病保障政策，在罕見病藥品報銷、見病支付方式等方面給予政策傾斜；針對基因治療藥物，體系建立多元復合支付方式；針對罕見病用藥治療周期長、北京表健保障治療費用較高的情況，完善藥物的醫院配備管理，優化用藥考核體系；發揮全國診療協作網優勢，在協作網內科學分配罕見病診療藥物。

　　（日報記者崔興毅采訪整理）

　　《日報》（2024年03月11日?06版）